În prag de sărbători hai să facem o faptă bună. Știu că putem.

Guest post by Mirela

Fetita mea m-a intrebat de ce ne-a dat Dumnezeu un copil bolnav? I-am spus ca Dumnezeu avea un copil bun si dulce, care era bolnav si s-a gandit sa-l dea unei familii care va avea grija de el asa cum trebuie si care il va iubi mult.

Totul a inceput pe 4 septembrie 2013, cand dupa ce doctorii mi-au spus ca nu mai pot avea copii si dupa sapte ani de asteptare, s-a intamplat minunea. La un control de rutina, doctorita mi-a spus, ingrijorata, ca este ceva neregula, rugand o asistenta sa elibereze urgent o sala de ecografie. M-am speriat, dar in zece minute aveam sa plang de bucurie, ascultam cum ii batea inima baietelului meu, minunea mea. Mi-ar fi placut sa strig, sa ma auda lumea, dar bucuria nu era deplina pentru ca placenta era pe trei sferturi dezlipita si ca trebuie sa fac urgent tratament si sa nu imi fac sperante. Am urmat cu strictete tratamentul care imi dadea mari ameteli, arsuri de stomac si stare generala de rau. Am mers cu sperante mari la control si mi s-a spus ca este ok, dar ca arterele nu iriga suficient placenta si ca trebuie sa merg la hematolog si sa iau zilnic aspirin cardio, magne B6, omega 3-6-9, upsavit C pe langa maltoferfol, elevit, in total 15 pastile pe zi. Am mers la hematolog, am facut analize si am descoperit trombofilie. Analizele nu se imbunatateau in urma tratamentului asa ca am facut analize pentru mutatii genetice, descoperind astfel 2 mutatii genetice. Apoi am facut varsat de vant, descoperind astfel ca datorita acestor mutatii, cu toate ca l-am facut si in copilarie si in timpul sarcinii pot sa-l mai fac oricand. Dupa varsatul de vant care a fost o forma foarte urata, analizele au iesit foarte prost (D-Dimeri care sunt in mod normal sub 500, in timpul sarcinii maxim 1500, erau 3000). Copilul nu crestea. Am facut heparina, 100 de injectii in burta. In sfarsit o veste buna: copilul crestea, dar a aparut o alta problema: avea cordonul foarte strans in jurul gatului de trei ori. M-a chemat la spital peste 4 zile sa imi faca investigatii si posibil cezariana. In aceste 4 zile am vorbit cu el, i-am spus cat este de puternic, cat a rezistat si prin cate a trecut si ca il iubesc mult si il rog sa isi dea cordonul jos. Cand am mers la spital doctora a fost uimita: nu mai avea cordonul in jurul gatului. A hotarat sa mai asteptam 5 zile, pentru ca datorita problemelor avute era destul de mic si poate mai creste. Peste 5 zile am mers la spital, emotionata, ingrijorata si fericita ca am sa il vad in sfarsit – la fel ca orice mama. Cand a fost sa imi faca anestezia medicul anestezist a refuzat. A spus ca nu risca: am 3 hernii de disc si 2 protuzii. Nu poate sa imi bage nici un ac in coloana pentru ca paralizez. Au chemat alt medic anestezist sa se consulte.Nu puteau sa imi faca nici anestezie totala din cauza trombofiliei. Dupa 1 ora si jumatate si 3 teancuri de hartii semnate au hotarat sa imi faca anestezie totala. Cand m-am trezit am intrebat unde este baiatul meu si daca are bube fiind speriata din cauza varsatului vant. Asistenta mi-a raspuns ca nu are bube, si ca am intrebat-o de 10 ori. Am ajuns apoi la reanimare si in sfarsit mi-am cunoscut baiatul. Era minunat, era perfect asa cum este copilul pentru orice mama… Robert Andrei al meu…

Am ajuns acasa si fericirea mea crestea de la o zi la alta. Fetita mea care si-a dorit foarte mult un fratior era asa de fericita, totul era perfect. Nu-mi putea dori nimic mai mult, era cea mai fericita perioada din viata mea. Dupa 10 zile am descoperit 2 pete maro rosiatice. Una era in cap si una la ceafa. Am mers ingrijorata la doctor si mi-a spus sa stau linistita ca este hemangiom – semn din nastere si ca dispare. Nu mi-am facut griji pentru ca si fetita a avut si a disparut.

La varsta de 2 luni, am observat ca pata din cap se marise si ca se facuse o buba mare plina cu lichid. Am mers a doua zi la doctor si mi-a spus ca l-a muscat ceva si sa merg la Victor Babes. Acolo mi-au confirmat ca este muscatura, mi-au spus sa il dau cu violet de gentiana si sa stau linistita ca va trece. Lichidul a disparut intr-o saptamana dar pata tot a ramas. Peste 2 saptamani a facut iar lichid in acelasi loc de data aceasta mai rau. M-am ingrijorat, nu avea cum sa il muste de 2 ori din acelasi loc. Am mers la un medic dermatolog la o clinica privata care mi-a spus ca este mastocitoza, mi-a prescris o crema cu cortizon si sa stau linistita ca dispare. Dupa 5 zile am revenit. Nu numai ca nu disparuse dar se facuse mai rau de la crema. Mi-a spus ca trebuie sa insist si sa am rabdare. Am mers apoi cu el si la pediatru, tot la un centru medical privat, care mi-a spus ca nu este chiar asa simplu. Aceasta boala poate fi sistemica, adica sa atace organele (ficatul, plamanii, rinichii si chiar maduva spinarii) si sa degenereze in leucemie si alte forme de cancer. Mi-a recomandat alt medic dermatolog la Spitalul Gomoiu. Cand am ajuns la spital, doctora s-a uitat pe trimitere, a citit diagnosticul prezumtiv si a inceput sa rada. M-a intrebat cine a pus acest diagnostic. Am spus ca medicul pediatru si am intrebat de ce rade. Mi-a spus sa ma uit la ea (era trecuta de 60 de ani). In toata cariera ei a intalnit 3 cazuri. Aceasta boala este foarte rara. Ce bine mi-am spus. Eram sigura ca o sa fie bine. Din pacate, dupa consult a confirmat ca este mastocitoza. Nu a putut sa ne dea prea multe detalii. Era cu o carte deschisa pe birou si ne citea din ea.

Am simtit atunci ca viata mea s-a terminat. O saptamana nu am vorbit, nu am dormit, nu am mancat. Eram distrusa. Involuntar imi veneau in cap intrebarile clasice: De ce eu? De ce mie? Cu ce am gresit? Am auzit si am vazut tot felul de cazuri, dar de ce mie? Cum s-a putut intampla asa ceva?

Am incercat totusi sa ma mobilizez. Mi-am adus aminte prin ce am trecut toata sarcina si mi-am spus ca am un baietel atat de puternic si ca ii sunt datoare sa fac tot ce imi sta in putinta sa ii fie bine. Am inceput sa studiez. Am stat nopti intregi si am citit enciclopedii pentru a ma documenta despre aceasta boala. Am aflat ca 95% dintre doctori ajung sa nu vada vreun caz toata cariera, ca este “un unusual clonal disorder of the hemathopoetic stem-cell”, adica nu am ce face nici cu cellule stem, pentru ca aceasta celula hematopoetica din maduva spinarii este intr-un fel mama tuturor celulelor stem si el o avea bolnava pe asta.

De la o zi la alta ii ieseau pete pe corp. Unele mai mari altele mai mici. Intr-o dimineata in timp ce manca a inceput sa se inroseasca foarte rau ca si cum era oparit cu apa fiarta. M-am speriat, l-am oprit din mancat si l-am asezat in pat. A facut un colaps. I-am dat repede antihistaminic, asa cum citisem. In 10 minute a inceput sa i se decoloreze pielea si incet incet sa isi revina la normal. Acesta era un flushing. Histamina se acumuleaza in corp si se elimina toata brusc.

Au urmat vizite la mai multi doctori, la diverse spitale si clinici private care ne-au spus ba ca are cancer si sa nu ne facem sperante mari, ca are durata de viata mica, ca are retard mintal, ca nu va creste, ca i se vor mari organele cu cate 1 cm pe luna, ca are viermi in creier si tot asa. Am facut tot felul de tratamente, toate cu cortizon care mai rau i-au facut. Am facut tot felul de investigatii: analize de sange, ecografii abdomen, ca sa monitorizam organele, ecografii transfontanelare pentru a vedea daca are viermi in creier. Fiecare spunea ca ii trece pana la 1 an, altii la 5 ani, altii la 7-8 ani, diverse variante. De fiecare data cand mergeam la un doctor nou, mergeam cu speranta in suflet si spuneam ca gata, acum ne spune ce are, cum il facem bine si ca ne vom trezi din acest cosmar. Din pacate mai rau ne afundam. Nimeni nu stia exact cum este aceasta boala

In urma unei recomandari am mers la o doamna doctor la Grigore Alexandrescu. Ne-a recomandat sa ii facem biopsie, adica: sa mergem la spital la chirurgie plastica, sa ii scoata o buba cu totul de pe corp, sa o decupeze, sa ne-o dea si sa mergem cu ea la Colentina la anatomopatolog care sa o analizeze. Sa ne-o dea? Cum adica sa ne-o dea? In ce? Intr-un recipient! a venit raspunsul firesc. Dar este ok sa o transportam noi? De cand se recolteaza in cat timp trebuie sa ajungem cu ea, avand in vedere ca este vara si este cald? Pai, in maxim 24 de ore, dar, daca recoltati proba vineri puteti sa o duceti luni! a fost raspunsul doamnei doctor. Si ce fac cu ea pana luni? O tineti pe usa, in frigider!!!! Apoi ne-a pus sa semnam niste hartii cum ca daca nu suntem de acord sa lasam apoi proba sa o studieze studentii, sa aducem hartie de la crematoriul uman cum ca am distrus-o. Si ne-a recomandat apoi, bineinteles un tratament cu cortizon cu toate ca ii spusesem de vreo trei ori ca am incercat toate cremele si ca ii fac mai mult rau. Din fericire pentru noi, am hotarat sa nu facem asta, sa nu ii facem biopsie, sa nu ii mai dam cu nici o crema, sa nu ii dam antihistaminic zilnic asa cum ne fusese recomandat. Si a fost mai bine.

Vazand ca nu avem nici o sansa sa o scoatem la capat am inceput sa cautam pe cineva care a trecut prin asta si sa ne indreptam atentia catre o clinica din afara tarii. Am gasit o mamica care ne-a dat informatii foarte valoroase, foarte importante si mai multe decat toti doctorii la un loc. De la ea am aflat de clinica din Toledo, Spania. O clinica specializata care nu studiaza decat aceasta boala, de 40 de ani. Asa ceva era pentru noi un licar de speranta dupa 4 luni de cosmar.

Am luat legatura cu cei de acolo si i-am intrebat care ar fi costurile estimative (o iesire inseamna in medie cam 2000 euro, depinde de ce analize faci atunci). Apoi am inceput sa caut solutii alternative pentru deplasarea acolo. Am fost la casa de pensii pentru a ma interesa de cardul European de sanatate si de formularul E112. Mi-au spus direct ca nu am nici o sansa, pentru ca aceasta boala nu exista in Romania, nu exista in registrul de boli rare si ca urmare nu au cum sa deconteze nici o cheltuiala din afara.

Datorita stresului, socului, oboselii si a sistemului imunitar slabit, am luat o bacterie in gat. Pentru ca alaptam nu am putut lua medicamente, mai ales ca ii faceau rau baietelului. Dupa 4 zile de dureri, sotul meu a hotarat sa nu mai astepte salvarea si m-a dus la spital. Mi-a salvat viata! Asa au spus cei de acolo. Avem laringele si faringele plin de edeme, capacul la epiglota aproape inchis. Daca asteptam salvarea nu mai puteam nici macar sa fiu intubata, muream sub ochii lor pentru ca gatul meu era aproape inchis, nu mai puteam sa respir.

Cand am iesit din spital, am mers la servici unde sefii mei mi-au dat biletele de avion, rezervarea la hotel si bani de consultatie pentru a merge la Toledo. In sfarsit o raza de lumina.

Dupa o calatorie de 12 ore (1 avion, 3 trenuri, 1autobuz) cu un bebelus de 6 luni, am reusit sa ajungem. Am gasit acolo oameni pregatiti, oameni care vorbeau cu siguranta persoanei care stie despre ce este vorba. Diagnosticul a fost mastocitoza cutanata maculopapulara. Ne-a spus ca trebuie sa venim din 2 in 2 ani probabil pana in jurul varstei de 15-16 ani cand sunt 65% sanse sa ii treaca, asta daca simptomele nu se agraveaza. Sa pastram in permanenta legatura cu ei, sa nu ii mai facem nici un fel de analize sau investigatii fara permisiunea lor. I-au facut poze la toate bubele si copii dupa toate analizele, i-au facut un dosar. Ne-au spus ca nu are voie sa faca baie cu apa calda trebuie calaie spre rece, nu trebuie sters cu prosopul ci trebuie uscat cu foehnul pentru ca unde este frecat face rana (lucru pe care il observasem si noi in timp), ca nu are voie nici un fel de medicament. Singurul permis fiind paracetamolul supozitoare dar nu mai mult de 3. Sa nu permitem sa ajunga febra mai mare de 37.5, sa ii dam pe bubite cu cromoglicat de sodium dar numai cand colecteaza lichid si sa ii dam antihistaminic, dar numai cand are flushing (deci tratament symptomatic – antihistaminicul se gaseste numai in Spania – polaramine – cromoglicatul numai in Italia). Biopsie se va face la varsta de 7-8 ani, se va lua o mica parte dintr-o buba care pastreaza si poate fi cercetata si folosita pentru pacient timp de 10 ani – probabil pana se vindeca (au ramas socati cand au aflat cum se procedeaza la noi in tara). Este total interzis cortizonul in aceasta boala.

Pe masura ce avanseaza in varsta se pot face diverse analize care sa il ajute sa duca o viata normala. La 2 ani va trebui sa ii facem testul de provocare controlata cu ibuprofen si testul de provocare controlata cu lapte (nu ii pot da nici un produs din lapte pana atunci – laptele praf pe care il consuma este hidrolizat si hipoalergenic). Aceste teste nu se fac la noi in tara. Aceste teste vor fi facute in spital la ei intr-o sectie de terapie intensiva unde se poate interveni imediat in cazul unui soc anafilactic.

Trebuie sa fim foarte atenti cu tot ceea ce ii dam sa manance. Sa fie totul bio, foarte proaspat, fara coloranti, conservanti si altele de genul. I-am dat niste cereale de la Nestle si s-a umplut tot de bube.Mi-a spus ca nu se stie ce declanseaza aceasta boala asa cum nu se stie nici de ce trece de la sine. Mi-a spus ca nimic din ce am avut in timpul sarcinii nu a influentat si sa nu ma mai invinovatesc pentru asta. Nu pot face nimic ca sa opresc aparitia bubelor. Vor iesi din ce in ce mai multe. Atunci cand se vor opri, boala va intra in regresie si vor incepe incet incet sa dispara. Boala nu are leac si nici tratament.

Ceea ce te doboara cel mai tare este neputinta. Privesti la el si nu ai cu ce sa il ajuti. Nu poti sa ii dai nici un medicament. Nimic. Cand incep sa il manace cele din cap (unde are mai multe) se trage saracul rau de par si se vaita.

Fetita mea m-a intrebat de ce ne-a dat Dumnezeu un copil bolnav? I-am spus ca Dumnezeu avea un copil bun si dulce, care era bolnav si s-a gandit sa-l dea unei familii care va avea grija de el asa cum trebuie si care il va iubi mult. Si asa a ajuns la noi. De atunci se roaga in fiecare seara, ii scrie biletele lui Dumnezeu in care il roaga sa il faca bine pe fratiorul ei si le lasa la geam. Spune ca daca dispar si dimineata nu mai sunt acolo inseamna ca Dumnezeu o asculta. Am grija sa i le iau mereu, ca sa isi pastreze speranta. Si ea si eu. Intr-o dimineata a venit plangand in bucatarie. Mi-a spus ca seara a fost prea obosita si a adormit fara sa se roage la Dumnezeu. Asta inseamna ca nu se mai face bine? Am linistit-o si i-am spus ca Dumnezeu o sa inteleaga. Se sperie tare cand face flushinguri. Se retrage intr-un colt si ma intreaba daca il doare. E foarte greu….

Nu imi ramane decat sa ma rog, sa ma rog sa faca parte din cei 65% care se vindeca si sa nu sufere nici el nici noi decat 15-16 ani. Ma rog sa imi dea putere sa strang banii necesari pentru fiecare investigatie necesara pe masura ce avanseaza in varsta. Ma rog sa se gaseasca un leac si sa se termine mai repede acest cosmar. Ma rog :( :( :(

E povestea baietelului unei prietene, este incercarea prin care trebuie sa treaca… Haideti sa o ajutam sa stranga bani pentru urmatoarea vizita la Toledo: 2000euro.

NECULA ELENA ANDREIA
CONT RON: RO33BUCU1051403606034RON
CONT EURO: RO59BUCU029844602511EU01
COD SWIFT: BUCU
COD BIC: BUCUROBUXXX
ALPHA BANK SUCURSALA LIBERTATII